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¿QUÉ SIGNIFICA SER
UN PACIENTE FRÁGIL?
¿Qué te llevó a necesitar un trasplante?
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Tengo poliquistosis renal, una enfermedad que me acompaña desde el nacimiento. La descubrieron por casualidad cuando tan solo tenía 9 meses, pero no fue hasta los 4 años cuando ambos riñones empezaron a dejar de funcionar.
Estuve controlado con tratamiento hasta los 11 años, pero finalmente la función renal empeoró tanto que necesité diálisis. Tuve un cuidado excepcional por parte de mis padres y el área de nefrología infantil del Hospital Universitario Virgen de Rocío de Sevilla. Realicé diálisis peritoneal sin ninguna incidencia hasta que a los 6 meses apareció un donante y se pudo realizar el trasplante.
Este primer injerto, a pesar de los baches que tuvo que pasar, duró 17 años hasta que la función renal empeoró tanto que requerí otro trasplante. En esta ocasión fue mi madre quien me lo donó en vida y pude ahorrarme pasar por diálisis.
¿Cómo valorarías el soporte que has recibido por parte de todo el colectivo sanitario vinculado a tu trasplante?
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Excelente. Me sentí muy bien tratada y muy bien cuidada. Todo el mundo fue muy amable. Y estoy hablando desde el celador, al médico, la enfermera, la señora de la limpieza… ¡todos! Me sentí muy bien atendida.
Por supuesto a todo el equipo de médicos les tengo que dar las gracias, sobre todo en esta segunda operación, que han hecho una obra de arte.
¿Por qué es muy importante tener en cuenta la fragilidad en el paciente renal?
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Ser frágil predispone a un mayor riesgo de discapacidad y de padecer otras enfermedades con un desenlace fatal ante un evento estresante como es el trasplante renal. Por tanto, en el paciente renal es primordial identificar a aquellos que puedan estar en riesgo e instaurar medidas para revertir esta situación.
¿Qué significa para ti “Vínculos vitales”?
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Si pienso en vínculos vitales me vienen a la mente los donantes de órganos y de sangre, los médicos y medicinas y también mi familia.
¿Cuáles son las causas de la fragilidad?
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Son muchas las causas que pueden precipitar la aparición de la fragilidad como el envejecimiento, la existencia de otras enfermedades adicionales o coexistentes y los hábitos de vida incorrectos como el sedentarismo y el déficit nutricional, principalmente.
¿Tuviste que seguir algún tipo de pauta o recomendación específica antes de recibir el primer trasplante? ¿Modificaste alguna de estas pautas antes de recibir tu segundo trasplante?
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Mientras estaba en diálisis tenía que llevar una pauta de alimentación muy importante porque hay alimentos que no podemos tomar, pero una vez trasplantada me pude relajar, aunque siempre te intentas cuidar. Cuando me detectaron que se empezaba a producir el rechazo y antes de entrar en diálisis, de nuevo empecé con la pauta estricta, porque una buena dieta puede retrasar la entrada en diálisis.
¿Cómo ha cambiado tu vida después de los trasplantes?
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En el primero era pequeño y lo único que importaba era curarme. El segundo fue más complejo pues tenía que curarme, no tirar por la borda mi trayectoria profesional, mantener una vida social aceptable… Creo que el éxito para superar esta enfermedad viene de aceptarla, seguir las pautas médicas con conciencia y mantener una actitud positiva de que todo pasará.
¿Cómo se puede detectar un “paciente frágil renal”?
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Son numerosas las escalas validadas para el diagnóstico de fragilidad. La aplicación de una u otra dependerá del tiempo y los recursos disponibles. La escala FRAIL, por ejemplo, no lleva más de dos minutos.
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¿Qué significa para ti “Vínculos Vitales”?
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Entiendo por vínculos vitales los vínculos sociales y familiares de cada uno. Son esas relaciones que te dan fuerza y ganas para seguir adelante cuando más difícil es.
¿Por qué es muy importante tener en cuenta la fragilidad en el paciente renal?
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Ser frágil predispone a un mayor riesgo de discapacidad y de padecer otras enfermedades con un desenlace fatal ante un evento estresante como es el trasplante renal. Por tanto, en el paciente renal es primordial identificar a aquellos que puedan estar en riesgo e instaurar medidas para revertir esta situación.
¿Qué cuidados sigues tras el último trasplante?
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La alimentación y el ejercicio físico suave.
¿Qué medidas pueden ayudar a un paciente frágil a prepararse para el trasplante renal?
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Todas las medidas destinadas a mejorar tu capacidad funcional (fundamentalmente ejercicio físico y nutricionales), ayudarán a mejorar los resultados tras el trasplante. El objetivo es mejorar la capacidad funcional de los pacientes.
¿Qué significa para ti “Vínculos vitales"?
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En el proceso de la enfermedad renal, la llegada a diálisis, el trasplante renal, la fragilidad etc., el enfoque siempre debe incluir a los distintos profesionales de la salud implicados y contar en todo momento con el paciente y su entorno familiar para la conseguir objetivos y metas. El empoderamiento del paciente, el apoyo familiar y la toma de decisiones conjuntamente con los profesionales sanitarios debe ser el modelo a seguir.
¿Cómo afectó la diálisis a tu vida?
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Durante 3 días a la semana tenía que estar conectada a una máquina durante 4 horas y eso… es pesado. Lo duro venía al llegar a casa, ya que me sentía muy agotada y hasta un día después no volvía a hacer vida normal… y al siguiente ya me tocaba de nuevo diálisis… Y así, durante 10 meses… y luego 5 meses más.
¿En algún momento llegaste a pensar que no sería posible recibir un trasplante?
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A causa del linfoma de Hodking que tuve cabía la posibilidad de no poder recibir un nuevo trasplante cuando el primero falló. Por suerte, el primer injerto duró lo suficiente para que los especialistas consideraran que ya había poco riesgo.
¿Te han realizado algún test para evaluar tu fragilidad?
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La verdad es que no, y tampoco sé a qué se refiere, pero supongo que tendría que ver con una encuesta de cómo llevo la enfermedad, de si ha cambiado mi estilo vida, si necesito ayuda… en general preguntas sobre mi estado emocional.
¿Cómo valorarías el soporte que has recibido por parte de todo el colectivo sanitario vinculado a tu trasplante?
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Excelente desde siempre. La gran cantidad de profesionales sanitarios por los que he tenido que pasar son increíbles, aman su trabajo y hacen que sean más llevaderas las épocas más complicadas.
¿Qué importancia le das al seguimiento de la medicación pautada por tu médico?
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Lo llevo a rajatabla.
¿Qué mensaje mandarías a pacientes como tú que están esperando un trasplante renal?
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En muchos momentos puede ser duro pero es algo con lo que hay que vivir. Yo he tenido la suerte de padecerlo desde pequeño y no ver frenada o cambiada mi vida de mayor. Tenemos mucha suerte de que nos toque esta enfermedad en esta época porque si nos llega a tocar hace 100 años seguramente sería mucho más difícil de superar. He realizado esfuerzos físicos, he realizado deportes de riesgos, he trasnochado, he evolucionado en mi carrera profesional. La enfermedad solo ha podido pausarme en determinadas épocas, pero no ha podido pararme. Lo primero que hay que hacer es aceptarla y abrirse a los demás, llevarlo con naturalidad es fundamental para que no afecte a tu vida y poder tener una vida plena.
¿En algún momento llegaste a pensar que no sería posible recibir un trasplante?
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Siempre he sido muy positiva, pero sí que alguna vez lo pensé. Yo he tenido la suerte en las dos veces que he estado en diálisis, en lista de espera, me han llamado pronto, a los 9 y 5 meses, aunque conozco a personas que llevan años en lista de espera.
¿Sabes qué significa ser un “paciente frágil”? ¿Te han realizado algún test para evaluar si eres un paciente frágil?
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Sinceramente, jamás había oído ese término. No me suena que me hayan realizado ningún test para evaluar la fragilidad.
¿Cuánto tiempo estuviste en diálisis?
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Tuve la inmensa suerte de que “solo” fueron 10 meses y me trasplantaron en Barcelona de riñón y páncreas. Era junio de 1999.
Después de casi 21 años, en enero de 2020 tuve que entrar otra vez en diálisis y estuve 5 meses en lista de espera de trasplante. El 20 de mayo de 2020 me llamaron para el ansiado trasplante.
¿Qué mensaje mandarías a pacientes como tú que están esperando un trasplante renal?
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Desde un principio que se informen sobre los pros y contras y los diversos tipos de trasplante. Y que mantenga la confianza con el profesional y hagan en todo momento lo que les indican.
¿Qué te llevó a necesitar un trasplante?
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Con 21 años me diagnosticaron diabetes. No me cuidé lo suficiente, antes no había tanta información ni adelantos, hasta que a los 40 años entré en diálisis con una insuficiencia renal muy avanzada.
